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医生接受“冰桶挑战” 爱暖“渐冻人”的心



  烈日炎炎下,半桶冰水兜头浇下,有的人被冰水刺激得不禁“哇”了一声;有的人伸出胳膊,比了个加油的手势;更多的人却眼中满是坚毅神情……8月9日下午,河北以岭医院7位白衣天使参与了“冰桶挑战”,并向公益组织捐款。

  2014年风靡全球的“冰桶挑战”让“渐冻人”症走进了大众的视野。“战胜渐冻症,拯救渐冻人。”7月30日,由蔡磊联合中国社会福利基金会发起的渐愈公益计划在北京启动了第二次冰桶挑战。为呼吁大众关注患者群体、药物研发和疾病的攻克,拯救“渐冻人”生命和数万绝望家庭,河北以岭医院接力参与了第二次冰桶挑战活动。

  在活动现场,医护纷纷“湿身” 助力公益活动

  “我们希望通过这次活动,能让更多人认识渐冻症,给渐冻人关注、关心和关爱,让患者能树立与疾病做斗争的信心,渡过生命中最困难的时期,微笑面对生活。”第一个完成冰桶挑战的以岭医院荣誉副院长、肌萎缩科主任李建军说。

  

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  据悉,得了渐冻症的人全身肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。渐冻症的学名是肌萎缩侧索硬化症、运动神经元病(ALS/MND),位列世界五大绝症之首,是运动神经元变性、死亡引起患者肌肉逐渐萎缩,最终因呼吸衰竭、营养不良去世的疾病,平均生存期仅2-5年,这种疾病,最可怕而且残酷之处在于患病者的大脑意识从头到尾都是清醒的,慢慢感受到全身不受控制,最后连进食、呼吸都无法自己控制。

  活动现场,虽然烈日炎炎,但是丝毫没有阻断大家的参与热情。肌萎缩科的医护们,都纷纷报名参与。除了因身体原因,不适合参加的人之外,大家纷纷“湿身”,助力这项公益活动,“我们天天和这些病人在一起抗击疾病,能体验一下病人所受的痛苦,也能让我们更好地帮助他们。”主治医师潘朝告诉记者。

  冰桶挑战完成后,医护人员们纷纷拿出手机,扫描二维码,向中国社会福利基金会渐愈计划捐款,献出自己的一份爱心,“病痛挑战”活动在新华社现场云直播,累计点击量达65291人次。“一场活动很快就会结束,但对渐冻人的关注是需要长期去做的。”李建军说。

  有患者家属加入挑战,希望患者群体被关注

  57岁的齐女士来自辽宁,她的爱人是一名已经患病9年的“渐冻人”,听说了这个活动后,她再三要求参加,“当冰水泼下来的时候,我感觉浑身都紧了一下,爱人躺了那么多年了,也不能说话,今天我能体验一下他的感受,对我来说也是个压力的释放,这个活动能让我把心里的话喊出来‘拯救渐冻人’,是我们全家的心愿,也是所有渐冻人的心愿。”参加完冰桶挑战回到病房,齐女士没有急于擦湿漉漉的头发,而是握着爱人的手坚定地说着自己的感受。

  2013年齐女士的爱人隋先生发现自己的手开始没有劲儿,甚至拿扫把和啤酒瓶都容易掉,当在医院被确诊的时候,夫妻两人感觉天都塌了,隋先生2014年瘫痪后又做了胃造瘘手术和气管切开,需要呼吸机辅助呼吸。进入以岭医院肌萎缩科,看到有很多病友的病情都得到了控制,齐女士的心里也又燃起了希望,“这里的医护照顾得都很好,给了我希望,爱人现在已经能坐起来一会儿了,而且他脸上的笑容也多了。希望更多的人能关注这个群体。”齐女士说。

  据悉,这次冰桶挑战活动是接力于7月30日,由渐冻症患者、互联网企业高管蔡磊发起的第二次冰桶挑战活动,当时有知名医生、企业家、媒体人、患者及其家属等 40 余位关注渐冻症的爱心人士共同完成第一批冰桶挑战。

  由于患者人数相对较少,发病及病程中的各项数据严重不足,加上此类罕见病的整体社会关注度仍然有限,药物研发和治疗方案的进展情况并不乐观,大量的患者在患病之后即被宣判了“死刑”。对此,蔡磊表示发起此次 “冰桶挑战”,希望得到更多社会人士和相关资源的关注,汇聚更多力量,帮助患者们解决实际问题,尤其在推动相关药物研发和治疗方案方面能够取得实效性进展。

  河北以岭医院与“北京渐愈互助之家”网络化平台达成共识,将从渐冻人患者管理的系统化、建设渐愈互助关爱病房、建设氢氧设备的治疗试点医院、加入京东互联网ALS中心、ALS治疗及护理的宣教等几个方面达成合作,逐步将运动神经元病诊断、治疗及护理规范化、统一化。

  科普提醒:有这些症状要及早就诊

  渐冻症并不是医学名词,是对运动神经元病这一疾病的俗称。因为得了运动神经元病以后患者身体会逐渐出现不能活动的表现,就像被逐渐冻住了一样,因此,将患有运动神经元病的患者称为渐冻人。目前,据不完全统计,国内该病的患者人数达 10 万余人,世界范围内估算有 50 万人。

  患病初期:只有一些异样的感觉和表现,无任何明显症状,很容易被忽视。多数人以不对称的局部肢体无力起病,如走路发僵、拖步、易跌倒,手指活动(如持筷、开门、系扣)不灵活等,也可以吞咽困难、说话不清等起病,少数人以呼吸系统症状起病。

  病情进展:逐渐出现肌肉萎缩、“肉跳”感(即肌束震颤)、抽筋,并扩展至全身其他肌肉,进入病程后期,除眼球活动外,全身各运动系统均受累,累及呼吸肌,出现呼吸困难、呼吸衰竭等,多数患者最终死于呼吸衰竭或其他并发症。因该病主要累及运动神经系统,故病程中一般无感觉异常及大小便障碍。

  李建军提醒,发现症状后最重要的是抓紧时间及早确诊,以免造成延误,由于有些患者初期的症状与颈椎病的表现极为相似,所以有些患者会因不当回事而延误治疗。运动神经元病属于世界性疑难病症,症状繁多、病机复杂、治疗难度大,河北以岭医院肌萎缩科先后研发治疗此病的院内制剂28种,以及中医治疗技术20余种,因专科优势突出,所以牵头组织制定了国家中医药管理局的运动神经元病的中医诊疗方案和中医临床路径。

  

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  有针对性的锻炼尤为重要

  因“渐冻人”大脑、脑干和脊髓中的运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉将逐渐无力以至瘫痪,随后,说话、吞咽、呼吸功能都会逐渐萎缩无力,最后因呼吸衰竭而去世,所以康复治疗尤为重要。为此,河北以岭医院肌萎缩科与中国医师协会协作制定了“渐冻人”实用护理指南光盘。

  李建军提醒,一定要鼓励患者适当锻炼,有针对性的锻炼并且坚持很重要,运动要少量多次进行,一定要掌握好运动的力度,有针对性去选择运动部位及肌肉,听取专业医师、康复师的指导,当肌肉出现酸胀感和疼痛时适当做一些按摩,运动时做好防护设施,要有家人陪伴或使用助行器,严防患者摔倒,否则会导致病人病情加重。




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