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2009年的一个老帖子,网友记录了患兰诺克斯综合症的儿子的求医经历



  

 

  在搜集关于兰诺克斯综合症的科普资料的时候,我在一个十几年前的论坛中找到一篇尘封已久的帖子,名为《心碎了一万次,(癫痫LGS综合症),到底有多可怕!!》,楼主是一位年轻母亲,2009年,她当时14个月的宝宝被诊断为兰诺克斯综合症,从2009年的9月23日,这位患儿的母亲开始在该论坛记录宝宝的发病、诊断、接受治疗的过程。

  帖子持续到2010年8月20日,之后没有再更新过。11年过去了,如果当年的患儿健康成长,已经是个五六年级的孩子了。可惜网上已经很难再找到这位楼主的任何其他消息,唯愿这位母亲及其孩子健康平安,生活充满阳光与幸福。

  本文谨将这位网友发布于2009年的帖子进行了编辑整理,希望能让大家进一步了解“兰诺克斯综合症”这种罕见病,以帮助到更多患罕见病的患者与家庭。

  兰诺克斯(LGS)综合症的症状出现与及时就诊

  发贴时间2009-09-23 15:30

  我可爱的宝宝才14个月,4天前半夜突然抽搐,紧接着每半小时发作一次,送到医院的时候已经昏迷,就算在昏迷中,一睁眼还要发作,真的是任何母亲见了这种情况都要心碎,我已经无法描述当时的情景。

  当时送到急诊,12小时内直肠给安定3次,另加一针鲁米那!宝宝连续昏睡2天,哭都哭不出一声。

  现在趁来单位处理请假事宜和交接一下工作,特地上来发帖给宝宝祈福。

  发帖时间2009-09-26 16:20 确诊为复杂性癫痫

  宝宝已确诊为复杂性癫痫。

  抗癫药物已经用上,德巴金,每天2次,一次3.5ML。

  现在仍住院观察中,自从用上抗癫药后大发作已经停止,偶尔有点小小的睁眼,张嘴。

  想起前几天可爱的宝宝还活蹦乱跳地在小区玩,现在却……

  打算稳定后来上海儿童医院进一步检查。

  关于发病的详细原因等出院后和大家说说,现在要去医院了,谢谢大家的祝福,希望宝宝一天天好起来。

  发帖时间 2009-11-15 22:30 确诊为LGS综合症

  10月21日,孙道开教授明确诊断我儿子是:LGS综合症,癫痫里面最难治的、预后最不好的那种!!

  虽然医生也说不是很好,希望不是很大,但是,我会一直和宝宝一起努力,战胜病魔!!

  目前宝宝在吃德巴金和开普兰,发作基本上是控制了,偶尔会有一天一到二次的小发作,一秒钟左右,就眼睛呆一下。

  11月20日又预约了孙道开教授,希望宝宝坚强点,菩萨保佑!!

  发帖时间 2010-3-6 22:15 病情被控制

  宝宝的发作基本控制了,5月份去复查,但是孙医生生病了,我打算4月底再预约看看,祝福孙教授早日康复,这么大年纪也不容易啊。

  宝宝快20个月了,总体发育还是落后很多,不会说话,走路不稳。

  欣慰的是发作控制后,也有一点的进步了,比起之前发作那段时间走路认知都倒退的情况,现在的话都有进步,听得懂的话也多了,还可以自己坐起来了,自己扶着东西也能站起来,在小房间里可以自己随意走来走去,去外面的话我们还得拉着围巾,因为他老爱乱走,走到危险的地方去。

  发帖时间 2010-8-20 20:45 好转的希望

  宝宝的最近情况:宝宝服药快一年了,控制得还可以。

  现在走路稳当了,可以自己随意爬起来,听懂的话也愈来越多,会叫妈妈、爸爸、爷爷、奶奶、外婆,阿太、太太、羊羊,会说的话就这些,最近就是语言没进步,有点着急啊。

  菩萨保佑宝宝健康平安,这个病魔从此远离宝贝,远离所有的孩子吧!!

  5月份上海脑电图回来了,脑电图明显比之前的好了!

  谢谢所有关心我宝宝的妈妈!

  截止到2010年8月20日,楼主共发帖5条,记录了她身患兰诺克斯综合症的孩子从发病到诊疗到慢慢好转的过程,此后楼主便不再更新孩子的成长康复状况了。作为读者,我们也随着最开始的帖子揪心和关切。

  所幸,帖子最后,孩子的一切状况都在向好发展。更令人欣慰的是,帖子下627条评论,从2009年一直持续到最后一条的2017年,所有的读者都在祝福孩子健康成长。

  医生点评

  兰诺克斯综合症是从英文Lennox-Gastaut Syndrome直译过来的,也就是帖子中所提的LGS癫痫的全称,是一种特殊的罕见的癫痫综合症,发病率为每百万人中有1到2人,在所有儿童癫痫病例中,不到5%。LGS是儿童癫痫最严重的一种类型,短期内死亡为4.2%~7%。由于精神发育迟滞,仅有少数病人最后能独立生活,大概80%病人将持续反复发生惊厥。

  这种罕见病有几个典型的特征:(1)发病年龄早,多在4岁前起病,1~2岁以内起病居多,男孩略多于女孩;(2)发作形式多样,可以表现为强直发作、肌阵挛发作、不典型失神和失张力发作;(3)发作频繁;(4)常伴有智力障碍;(5)治疗困难,许多抗癫痫药物治疗无明显效果;(6)发作间期脑电图特征是弥漫性的慢棘慢波,过度换气往往不会诱发痫性放电;(7)头颅CT常显示不同程度脑萎缩。

  帖子中提到的“德巴金”是丙戊酸钠药,丙戊酸钠和氯硝安定为治疗LGS的首选药物。

  写在最后:转眼又是4年过去了,我们将这篇帖子整理出来,希望通过这个故事让更多的人了解到兰诺克斯综合症,关注罕见病患者及其故事,把社会的温暖洒向罕见的世界。让我们共同祝愿帖子中的孩子与妈妈健康平安,生活中充满阳光与幸福。

  

 

  声明:本文不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。

  参考资料:

  《心碎了一万次,(癫痫LGS综合症),到底有多可怕!!》-篱笆社区

  Lennox-Gastaut(LGS)综合征-遗传病生育网

  雷诺克斯综合症-百度百科




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